国际罕见病日 年欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在世界各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。 至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。 其临床表现多样,可以涉及神经、血液、发育、骨骼肌肉、代谢、心血管、免疫等各个器官系统。 根据世界卫生组织报道,约有80%的罕见病是由遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。 针对这类疾病的治疗,除了一些新药以外,造血干细胞移植也是一种可及且有效的治疗手段。 年2月28日是第十四个国际罕见病日。医院儿科与北京大学血液病研究所携手开展健康宣教活动! 聚焦造血干细胞移植在血液系统疾病及遗传代谢病领域的治疗进展,希望能为罕见病患儿带来健康的希望。 国际罕见病日 健康宣讲活动 活动时间 年2月28日(周日)15:00-16:00 讲座内容 造血干细胞移植治疗血液系统罕见病程翼飞 造血干细胞移植治疗儿童遗传代谢病陈瑶 参会途径 腾讯会议(会议号:,或者扫描以下 |